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MS ist nicht tödlich
MS ist nicht ansteckend
MS ist nicht erblich
MS ist kein Muskelschwund
MS ist keine Geisteskrankheit
MS kann in jeder Gesellschaftsschicht vorkommen - ob arm oder reich, Arbeiterschicht oder Akademiker
a b e r
MS ist heimtückisch
und
MS ist (noch) nicht heilbar
MS PatientINNEN sind oft von einem Moment auf den anderen von Himmel hoch jauchzend bis zu Tode betrübt. Nimm sie/ihn einfach in den Arm oder lach mit ihr/ihm!
Bei mir wurde im Mai 1988 Multiple Sklerose diagnostiziert. Hier werde ich relativ offen über die Krankheit und deren "Auswirkungen" reden, da ich das Tabu Behinderung brechen möchte. Jeder - auch Kranke oder Behinderte - ist ein Mensch, einzigartig und auf seine Art und Weise kreativ. Nur weil man krank ist, mu?das nicht heißen, das Kreativität, Humor, Intelligenz oder Sonstiges abhanden kommen. Auch ein Kranker oder Behinderter ist ein vollkommener Mensch, der auch so behandelt werden sollte! Nur weil man nicht mehr arbeitsfähig ist oder gar beschließt - aufgrund einer Erkrankung - keine Lebewesen in die Welt zu setzen, kann man sonst ein vollkommenes Individuum sein und sollte eben als solches behandelt werden. Das es bei Kranken oder Behinderten im Alltag etwas anders abläuft, dies versuche ich auf meiner Seite offen darzustellen, betrifft aber nicht jeden Kranken, nicht einmal jeden MS Kranken, da MS auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt wird, jeder Mensch zum Glück verschieden ist, verschieden reagiert und verschieden empfindet. Also sollte es eigentlich heißen MS - die Krankheit mit verschiedensten Gesichtern, denn meiner Erfahrung verläuft die MS bei jedem anders und verspürt sie auch jeder anders und lebt jeder anders damit. Auch möchte ich darauf aufmerksam machen, da?auch Leute mit Krankheit und / oder Behinderung vollwertige mündige Menschen sind. Auf dieser Seite erfahrt ihr wie die Krankheit bei mir festgestellt wurde, welche Medikamente ich bekommen habe und bekomme, wie sich die Krankheit bei mir auswirkt, was die Krankheit ist und vieles mehr. Falls ihr Fragen zu meiner Person, zur Krankheit oder zu mir mit meiner Krankheit habt, fragt einfach !!!
Mein derzeitiges Befinden und was sich sonst noch so bei mir tut, könnt ihr hier nachlesen: Die Meldung zum Tage Für diejenigen, die mit Betroffenen, Angehörigen etc. "plaudern", sich über Medikamente etc. informieren wollen, Lust haben zu chatten u.v.m. empfehle ich Tanjas Seite: natürlich die Seite der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien wo man auch jederzeit Hilfe- und Hilfestellung bekommt: die Seite der Multiple Sklerose Gesellschaft Österreich auch sehr interessant und äußerst wissenswert über Multiplen Sklerose ist
Wenn ihr einen Schub habt und Cortison bekommt, bitte fahrt nicht selbst mit dem Auto, das ist meiner Ansicht nach sehr verantwortungslos. Nicht nur weil Eure Beine / Arme / Hände / Augen / Ohren vom Schub beeinflußt sind, sondern weil Cortison die Aufmerksamkeit im Straßenverkehr (stark) beeinträchtigt!!!
18.11.2008 zur Trainingsseite
Multiple Sklerose und ich: Wie erwähnt, wurde 1988 bei mir MS festgestellt. Ich hatte "eingeschlafene" Beine, spürte sie nicht und hatte furchtbare Kopfschmerzen. Ich ging zu einem Neurologen und der sagte, falls es schlimmer wird, solle ich in die Neurologie eines Spitals gehen, er reserviert mir ein Bett. Da ich dann beim Duschen das Wasser auf einem Bein als schmerzhaft empfand und bei der Muttertagsfeier bei meinen Großeltern durch die starken Kopfscherzen nur mehr heulen konnte, fuhr Vati mit mir in das Spital wo schon ein Bett auf mich wartete. Ich wurde mit Penicillin behandelt, da man eine Gehirnhautentzündung nach einen Zeckenbi?vermutete und so wurde ich nach 2 oder 3 Wochen als geheilt entlassen. Doch 3 Tage später stand ich wieder da, mit denselben Symptomen, nur stärker. Also wurde eine Lumbalpunktion, Bluttests und ein MRT gemacht und stellten die Ärzte die Diagnose Multiple Sklerose und therapierten mich - diesmal erfolgreich - mit Cortison. Ich selbst habe erst 1989 davon erfahren. Aber das war mir damals auch egal, ich hatte ja die Symptome, mir war es gleichgültig, wie das ganze hie?und MS sagte mir damals nichts. Mir wurde dann von einer Person ein Lexikon gegeben, das allerdings schon veraltet war, indem stand unter multiple sklerose schleichender Tod. Beruhigend für eine damals 16 jährige. Ich lebte weiter ein mehr oder weniger normales Leben mit regelmäßigen Untersuchungen, Medikamenten. Ich ging in Diskos, trank hin und wieder Alkohol, sportelte und nahm Arbeiten an um der Arbeitslosigkeit zu entgehen, die nicht sehr förderlich für die Krankheit waren und "spürte" wenn ich etwas falsch gemacht habe. 2004 hatte ich einen sehr schlimmen Schub (meiner Ansicht Resultat psychischer Attacken einer bestimmten Person - zu der ich anschließend sehr konsequent den Kontakt abbrach), seit diesem Schub fällt mir das Gehen sehr schwer und bin ich dabei sehr unsicher. Auch habe ich auf den Beinen und Armen nicht mehr das Gleiche Empfinden und Temperaturen kann ich auf der rechten Körperseite gar nicht mehr empfinden, nur bei sehr kalt oder sehr hei?verspüre ich einen Schmerz. Auf der linken Gesichtshälfte verspüre ich bei Berührung einen Schmerz, der durch Mark und Bein geht. 24.02.2009 von
mir empfohlene Richtlinien für MS-Erkrankte:
Wie kann ich einen Schub vermeiden? Hinweis: Natürlich kann es trotz dieser Tipps zu Schüben kommen - wenn ich wüßte wie man Schübe ganz vermeidet wäre ich reich und gesund - ich wüßte dann ja auch wie man MS heilt.
Wie kann ich Harnwegsinfekte, Blasenverkühlungen und Erkältungen vermeiden? Hinweis: Natürlich kann es trotz dieser Tipps zu Infekten kommen! Harnwegsinfekte, Blasenverkühlungen
Erkältungen Hinweis: Natürlich kann es trotz dieser Tipps zu Erkältungen kommen!
was ist Multiple Sklerose: Hinweis: Ich werde versuchen alles "oinkisicher" zu erklären, also ohne fachchinesisch für jedermann verständlich und falls doch, die dazugehörigen "Übersetzungen" das heißt, da?sogar ich es verstehen würde - und das soll was heißen - Oinki ist nicht gerade die Hellste. Multiple Sklerose - kurz MS - lateinisch Encephalomyelitis disseminata - kurz enc. diss ist eine neurologische Erkrankung (laut derzeitiger Forschung eine Autoimmunerkrankung - was bedeudet, da?das Immunsystem, welches eigentlich Infektionen abwehren sollte, sich gegen das eigene Nervensystem richtet) bei der es zu entzündlichen Veränderungen kommt, die JEDEN treffen kann. Meist tritt die MS zwischen dem 20 und 40 Lebensjahr auf, es trifft um die Hälfte mehr Frauen als Männer. Man kann auch jahreslang mit der Krankhit leben, ohne es je zu merken. Es handelt sich dabei um eine verstreute Entzündung (MS ist eine entzündliche Erkrankung) die Gehirn und Rückenmark befällt. Die Krankheit genau medizinisch zu erklären werde ich mir sparen, ich werde - was auch die meisten interessieren wird - erklären, was vor allem bei einem Schub passiert. Am Besten läßt es sich so erklären: Man stelle sich die Nerven als Stromkabel vor, wobei das Kabel selbst der Nerv ist und die Schicht um das Kabel ist die Myelinhülle oder Markscheide , die den Nerv schützt. Bei einem Schub kommt ein kleines gefräßiges Monster- nennen wir es Pacman - das die Myelinschicht anknabbert. Also frißt sich der Pacman durch das Kabel und ist dieses jetzt ungeschützt und wird das Kabel / der Nerv selber beschädigt und kann die Informationen nicht mehr richtig weiterleiten und entstehen dadurch dann "Erscheinungen" wie Doppelbilder, schlechtes Gehen etc. Solche Schübe / Nervenanknabberungen werden mit Cortison therapiert und gehen die Symptome dann auch meist zurück. Wenn der Schaden / Schub zu gro?ist oder zu spät erkannt und behandelt wurde, können Folgeschäden bleiben und kann es passieren, da?man schlecht oder gar nicht mehr gehen kann und sich mit dem Rollstuhl fortbewegen mu? Es gibt auch Papienten die mehr schlecht als recht Gehen können, aber um Stürze und somit Brüche zu vermeiden eher mit dem Rollstuhl fahren oder eine Gehilfe benutzen.
Eustress - positiver Stre?- Herausforderungen, denen man sich gerne stellt Distress - negativer Stre?- Unangenehmes, Belastung, Überforderung Wie kann man Stre?vermeiden?
17.04.2009:
31.01.2008: zum MS-Wöterbuch Multiple Sklerose und Medikamente: Bei Schüben (neurologische Ausfälle, meist Gefühllosigkeit an den verschiedensten Körperstellen, schlechter unsicherer Gang, durch Gleichgewichtsstörungen Gang wie ein Besoffener, Sehschwäche etc.) bekam ich bis 2003, je nach Schubstärke, entweder Aprednislon?(Cortisontabletten) oder Solu-Dacortin?(Cortisoninfusionen). 3x bekam ich auch Endoxan?nbsp; (eine leichte Chemotherapie) und 1x eine Zovirax Infusion, die aber abgebrochen werden mußte, da ich sie nicht vertrug. 2003 wechselte ich den Arzt und bekomme ich nun bei Schüben Solu-Dacortin? (Cortisoninfusionen) meist ambulant, wenn der Schub zu stark ist, liege ich stationär ca. 3 Wochen im Krankenhaus. Als Langzeittherapie bekam ich Sandimmun?(Immunsuppressiva, beeinflusst das menschliche Immunsystem - eine grauslich schmeckende ölartige Flüssigkeit zum schlucken), Imurek?(leichte Chemotherapie in Tabletten), Intraglobin F ? Intragam? Venimmun N ? alles Infusionen alle 4 Wochen. Jetzt spritze ich Copaxone? das ist 1x täglich eine subkutane Spritze, das heißt, man "jaugt" sich eine Nadel unter die Haut. Meine Venen sind logischerweise schon stark beleidigt, es ist sehr schwer Blut abzunehmen bzw. neue Infusionen "reinzuzwängen". 31.01.2008: Es gäbe ein neues Medikament, das angeblich auch sehr gut helfen würde und eventuell sogar Verbesserungen bringen würde ABER die (Kranken)kasse(n) will es (noch?) nicht zahlen, da es ihr anscheinend zu teuer ist. Sie sieht anscheinend nicht den Nutzen, der auch ihr Einsparungen bringen würde, da ja dann weniger Krankenstände und MS Kranke auch mobiler wären (Einsparungen bei Rollstühlen, Rollatoren, Rehaaufenthalte, weniger Medikamente durch Folgeerkrankungen etc,) wie geht es mir jetzt: Da ich feststellte, was mir nicht gut tat (seelisch), habe ich mich davon getrennt (den Kontakt abgebrochen). Seit meinem bisher letzten schweren Schub im Jänner '04 bin ich nicht mehr so mobil. Ich kann zwar noch gehen, aber es ist sehr anstrengend für mich. Trotzdem fahre ich des Öfteren zu den Eltern von Michi und im Sommer 2004 war ich auch auf Verwandtenbesuch in Deutschland. Außerdem möchte ich unbedingt nach London und ans Meer! Mein letzter Blutbefund im März 2005 war auf jeden Fall bedeutend besser als der vor 1/2 Jahr - was aber leider nur heißt, da?das was ich jetzt mache oder nicht mache das Richtige ist, die vorhandenen Schäden werden sich leider nicht mehr zurückbilden. Zur Zeit habe ich die Berufsunfähigkeitspension befristet erhalten, mal sehen wie es weitergeht. Im Mai 2005 hatte ich wieder einen Schub. Zum Glück habe ich jetzt einen eigenen Rolli, der voll "spacig" aussieht und mir die Fahrten in die Ambulanz um einiges erleichtert hat. Nachfolgendes in verkehrter chronologischer Reihenfolge:
Samstag, 15. Jänner 2011: Da ich im Juli operiert wurde und im Dezember einen Schub hatte (der Herd sa?im Hirnstamm, der Schub war ein sehr starker Schwindel) vermute ich, da?der Auslöser die Narkose war. Ich bekam 5 Tage 1g Cortson Infusion ohne Ausschleichen. Der Schub hat sich zum Glück völlig zurücjgebildet. Freitag, 17 April 2009: Meine letzten Blutbefunde waren relativ o.k., mein Neurologe ist auch zufrieden, ich mache weiterhin 1x wöchentlich 1 Stunde Physiotherapie und 1x täglich fahre ich 20 Minuten mit dem Bewegungstrainer "Active live" und schaffe dabei ca. 4,5 - 5,0 km. Dabei werde ich von en Dinos beobachtet und Lonely läuft meistens in ihrem Laufrad mit. Fee und Ferrox beobachten es liegend von der Couch, obwohl Fee vorher auf mir sitzt, aber das funktioniert dann nicht. Also bin ich mit meinem Zustand relativ zufrieden, eine plötzliche spontane Selbstheilung wäre natürlich wünschenswert, ber das Leben ist ja kein Wunschkonzert und sagt "wünsch Dir was" und Feen mit einem Zauberstab gibts halt auch nicht. Dienstag, 18 November 2008: Eigentlich kann ich mich nicht beschweren. Ich versuche Verkühlungen von mir fernzuhalten, gehe 2x jährlich zum Zahnarzt, der sehr verständnisvoll ist, mache mit meinem neuen Bewegungstrainer "Active live" täglich Bewegung und möchte jetzt einen Rolltor (Gehhilfe) haben, damit ich unter Michi's Kontrolle auch ein bisschen Gehen kann. Dabei hilft mir die Firma Bständig (www.bstaendig.at), wo ich schon seit Jahren mein Zubehör wie zum Beispiel: Badebrett, Haltegriffe für Bad und WC, etc. besorge. Die sind sehr hilfsbereit und helfen auch mit Infos, etc. weiter. Auch meinen Rollstuhl habe ich von der Firma Bständig. Auch ist mein Arzt mit mir und meinen Blutbefunden zufrieden. Mittwoch, 04 Juli 2007: Ich hatte meine 1/2 jährliche Untersuchung, der Blutbefund war mehr oder weniger in Ordnung, nur die Leukozyten zu hoch - Zahnprobleme. Auch die anderen Arzttermine habe ich erfolgreich gemeistert. Nur trotzdem mu?ich wegen eines Schubes aufpassen - meinem Vati geht es gesundheitlich nicht gut. Donnerstag, 26 März 2007: An und für sich geht's mir gut. Womit ich aber noch immer nicht zurecht komme und mich mehr oder weniger ärgere - auch wenn es natürlich keinen Sinn hat - ist, da?ich nicht mehr so kann wie früher, nicht so ausdauernd bin, schnell ermüde und vor allem, da?die Beine nicht das tun, wofür es sie gibt. Aber sonst: *toitoitoi*, *klopfaufHolz* etc. ist alles derzeit im gründen Bereich. Donnerstag, 8. März 2007: Nach dem letzten Schub im November versuche ich mit Hilfe der Physiotherapeutin wieder - wie bei jedem Schub - halbwegs meine persönliche Latte höher zu legen, damit ich körperlich nicht zu tief runter sause. Ich habe permanent Angst zu stürzen, mir wieder was zu brechen und und und. Meine Höhenangst wird auch ständig - bei jedem neuen triftigen Ereignis - größer, bald kann ich nicht mehr am Sessel sitzen, weil mir der zu hoch ist ;o). Kurz vor dem Schub im November wurde mein Rollstuhl erweitert und ist mit ein paar Handgriffen auf elektrisch umrüstbar, was beim Schulterbruch nicht unpraktisch war. Der letzte Blutbefund im Februar war auch wieder besser als der letzte und mache ich zumindest in dieser Beziehung positive Fortschritte. Das neue Medikament wird leider von der Krankenkasse (noch) nicht übernommen - schade. Montag, 27. November 2006: Gut, ich hatte gerade meinen 4. Schub, habe mir im Oktober die Schulter gebrochen und habe ziemlich oft Harnwegsinfekte, die auch wieder Schübe auslösen können. Also werd ich jetzt 1. versuchen herauszufinden, wie man Verkühlungen und Harnwegsinfekte vermeidet und 2. mich doch unter die Glashaube setzen. Im Spital war die Rede von Mitroxantron und das will ich nicht. Mal sehen wie ich dem aus dem Weg gehen kann. Montag, 28. August 2006: Nach
meinem 3. Schub heuer habe ich mich wieder erholt und werde mittels
fleißiger Physiotherapie meine "Haxen" auch wieder auf Vorder Dienstag, 15. August 2006: Mein Arzt meint er möchte as soon as possible meine Langzeittherapie umstellen, da sich mein Körper anscheinend schon daran gewöhnt hat, er meinte es gäbe ein neues Medikament, ich käme dafür in Frage, sobald alle in der Ambulanz eingeschult sind, könne ich mich dann für eine entscheiden, auch für das Neue, Mal sehen. Dienstag, 30. Mai 2006: Und wieder ein Schub - ich hoffe, da?ist für heuer wieder der letzte. Voriges Jahr habe ich ja auch 2 Schübe im Frühjahr bekommen. Aber es geht mir ganz gut, ich fahre jeden Tag in die Ambulanz zur Infusion. Der Schub bessert sich auch schon und geht langsam aber sicher zurück. Samstag, 29. April 2006: Nachdem ich Ende März wieder 2 Wochen im Krankenhaus lag mit einen relativ schweren Schub, mu?ich wieder mit der Physiotherapie von vorne anfangen. Es ist ziemlich mühsam, aber ich hab ja sonst nichts zu tun und sehe es halt jetzt als meine Lebensaufgabe an. Ein ewiges auf und ab und davon psychisch nicht unterkriegen lassen. Wird schon wieder. Ich hab auch für bzw. gegen die Spastiken jetzt ein Medikament bekommen und habe es erst richtig einpendeln müssen, da ich es nicht so ganz vertragen hab, aber jetzt geht's so halbwegs. Donnerstag, 23. Februar 2006: Also ich habe jetzt mit meiner Physiotherapeutin gesprochen und ihrer persönlichen Meinung nach und ihrer Erfahrung nach - nicht nur mit MS Patienten - beeinflußt die Luftfeuchtigkeit - vor allem wenn sie höher ist - und die Temperatur - von Mensch zu Mensch mal kalt oder hei?- aber auch Wetterwechsel - vorwiegend von schön auf schlecht - Spastik und Atarxie. Kranke können 2-3 Tage vorher spüren, wenn das Wetter umschlägt. Auch können Knieschmerzen im Zusammenhang mit Spastik stehen, da Spastik ja eine Muskelsteifheit ist und im Knie sich die Kreuzbänder befinden, die widerrum Muskeln sind. Freitag, 17. Februar 2006: Die Knie schmerzen wieder unheimlich, die Spastik und die Ataxie sind auch wieder verstärkt. Ich mu?mal Erkundungen einholen, womit das zusammen hängen könnte. Ich von mir aus bin der Meinung, es ist das feuchte und kalte Wetter. Ich werde mich mal in Tanja's Forum umhören. Dienstag, 10. Jänner 2006: Mir geht es weiterhin ganz gut, ich bin zufrieden. Nur das feuchte kalte Wetter macht meinen Knien wieder zu schaffen. Den ausgemachten Zahnarzttermin habe ich in die trockenere wärme Zeit verschoben (ich bin Weltmeister in Zahnarztterminen verschieben, absagen oder in der Praxis einfach wieder zu gehen). Mittwoch, 23. November 2005: Eigentlich geht es mir jetzt ganz gut, nur müde bin ich, auch wenn ich mit meinen jungem Alter von 32 Jährchen in Pension bin und mehr oder weniger nichts tue, hat mein Köper doch genug zu tun, er kümmert sich ja täglich darum, mir meine jetzige Gesundheit zu erhalten. Donnerstag, 18. August 2005: Ich denke, da?ich mich jetzt mehr entspannen kann und meine Existenzängste zurückgehen, denn ich habe diese Woche den Bescheid erhalten, da?ich die Berufsunfähigkeitspension UNBEFRISTET erhalten!!! Dienstag, 19. Juli 2005: Also ich hab einen Schub. Die linke Körperseite ist ja seit 2004 eingeschränkt, jetzt hab ich rechts einen Schub, was soviel bedeutet, ich kann mich nur sehr schwer fortbewegen. Die Spastik (unvermittelt auftretende Verkrampfung) und Ataxie (ebenfalls unvermittelt auftretendes Zittern des Beines) hat sich auf das rechte Bein ausgeweitet und die oder das Fatigue (Müdigkeitssyndrom) wird schlimmer. Donerstag, 31. Jänner 2008: Am Dienstag habe ich wieder Kontrolluntersuchung in der MS Ambulanz und mrogen bekomme ich den 1/2 jährlichen Blutbefund. Ich bin schon sehr gespannt vor allem wie meine Cholesterinwerte nach dem Sündigen sind. The Estee Lauder Companies is one of the world's leading manufacturers and marketers of quality skin care, makeup, fragrance and hair rolex replica. The Company's products are sold in more than 120 countries and territories under well-recognized brand names, including Estee Lauder, Clinique, Aramis, Prescriptives, Origins, MAC, La Mer, replica watches uk, Tommy Hilfiger, jane, Donna Karan, Aveda, Stila, Jo Malone, Bumble and bumble, Kate Spade and Darphin. FPA International Is On Track To Being A Great Fund FPA International (MUTF:FPIVX) is a replica watches that was formed only a little over three years ago. FPA's Crescent (MUTF:FPACX) and Capital Fund (MUTF:FPPTX) have long track records of outperformance. I believe that the fund will join some of the great funds in its category in a replica watches. The international fund was formed in December 2011, and has already outperformed the MSCI World ex. US benchmark. Here is a link to its Quarterly Fact Sheet. The fund is managed by Pierre O. Py. The fees are a little high at 1.26%. It's a very concentrated fund with 26 holdings. What's unusual is that it holds 26.3% cash. It looks as if Py is bearish on the financial markets, as are rolex replica (who managed the Crescent Fund) and Bob Rodriguez (who for many years managed the Capital Fund). The fund has averaged 10.06% since its founding, against 8.35% for the index. Let's take a look at a few of the fund's holdings.
2010 by oinkizuletzt aktualisiert: Samstag, 15 Jänner 2011 16:02:07 |